重获力量：香港35岁荒漠病患者的跨境寻医之旅

从香港新界粉岭动身，历程深圳罗湖港口，抵达香港大学深圳病院——这条“更生路”，香港荒漠病患者黎以霖“走”了30年。

一年前，2023年3月1日，人人首个脊髓性肌萎缩症（下称“SMA”）口服调理药物利司扑兰肃肃被纳入医保目次，并落地实施。

三个月前，黎以霖与母亲踏上了跨境寻医之旅，最终以比国际商场低十余倍的价钱，在深圳医疗机构用上“救命药”。

3月13日，母亲陈倩芬独自一东谈主来到香港大学深圳病院，不辞吃力将药物带回香港，用爱托举了孩子的生命和但愿。

患上荒漠病

两岁起，力量开动在黎以霖身闲雅失，身体时常发出危急信号——惟有一蹲下，就无法站起来。

年龄增长与力量退化相伴相生。尔后数年，黎以霖发生“无力感”的频次愈发加多。家庭医师察觉后，安排他到上司医疗机构作念基因筛查。经检测，他肃肃被确诊为一种荒漠的遗传性神经肌肉疾病——脊髓性肌萎缩症（下称“SMA”）。

中学，黎以霖阅历了至暗工夫。他频繁爬楼梯到三层，就要休息一段时代。再之后，莫得母亲的搀扶，他变得寸步难行。临了，少年的生存半径慢慢缩窄，从18岁起，轮椅就成为了他出行的器具。

每一年冬天，黎以霖的肌肉皆会因温度骤减而变得硬邦邦，仿佛“被冷空气带走了身上悉数的力气”。他也失去了对肌肉组织的戒指力，激烈疾苦感更让他变得刻薄不安。

母亲陈倩芬，成为了黎以霖生存的支捏。

如今，这名年逾60岁的母亲，仍每天要抱着35岁的女儿上茅厕，把他“放”到床上休眠。因为年级见长，蓝本一气呵成的作为也变得精辟——把女儿从轮椅上抱起后，她要先长吁相接，擦去额上的细汗，才气链接进行下一步。

孩子身体痛，她心里痛。“从他确诊开动，我险些就断了悉数酬酢，昼日日夜陪他。”陈倩芬说。

寻找救命药

黎以霖和母亲莫得烧毁，一直在寻找重新站起来的“力量”。

在他年幼确诊时，母亲就知谈，这个病无药可用。但她不绝念，踏遍四方寻找解法，但无论用些许药物，永久无法龙套疾病的进展，孩子的力气也曾一天六合退化。

2016年，人人首个精确靶向调理药物——诺西那生钠打针液出生，给了这个家庭第一个但愿。

然则，一年超百万元的调理用度，很快将他们拒之门外。寻医路上，兴奋感、挫败感和无力感反复轮流，拨动着一家东谈主敏锐的神经。

与香港隔着一条深圳河的内地，一些变化却正在悄然发生。

2021年11月，国度医疗保险局将一针诺西那生钠打针液从70万元东谈主民币“砍”到3.3万元东谈主民币。2023年3月1日起，口服调理药物利司扑兰肃肃被纳入医保并落地实施，价钱由每瓶63800元着落至每瓶3780元。

从“无药可用”到“有药可选”，SMA患者迎来了春天。

9个月后，得知这一降价利好，黎以霖第一次来到内地就医。最终，他在香港大学深圳病院神经内科，用上了最新的“救命药”——利司扑兰。

黎以霖算上了一册经济账：每瓶利司扑兰60毫升，加上纯水为79毫升，每天服用6.6毫升，一瓶能用12天，一个月或者用2.5瓶，每月用度接近1万元。虽说仍有不小压力，但比起“无药可用”和“有药用不起”的困境，如今已是一大逾越。

收成新但愿

因为用得起药物，黎以霖重新找回了对身体的戒指。

刚刚往时的这个冬天，黎以霖的肌肉没那么僵硬了，身上的痛感在收缩。在母亲的搀扶下，他缓缓能馈遗行走。

“每一个小群体生命皆值得被爱重。”黎以霖的主治医师、香港大学深圳病院神经内科副主任医师曾文双说，病院已与香港荒漠疾病定约达成契约，当今已有6名SMA香港患者在这里采纳调理。

来内地就医的香港患者大多量遴荐私费。“不外因为享受了内地医保药品谈判价钱优惠，他们所破耗用仍然比国际商场价低绝酌定。”曾文双说，若是港澳住户加入内地医保，还能享受到更廉价钱，展望还能报销接近70%。

“医保降价效应有很大的牵引力。”香港荒漠疾病定约会长曾建平暗意，内地充分发扬轨制上风、商场上风、责罚上风，推动“天价药”以“子民价”插足医保目次，其中包括了52种荒漠病药物，这一种“以量换价”的时势不仅大幅裁汰了内地荒漠病患者的用药使命，还惠及一些港澳台地区乃至外洋荒漠病患者，进一步减轻调理者的经济使命。

曾建平提倡，香港与内地的医保机构调和鼓动药物采购，加高大湾区法则衔尾机制对接，裁汰入口药物用度，争取让两地荒漠病患者改日在当地即可完成调理。

广东省医疗保险局称，已毕2022年底，在广东参加员工医保的港澳台东谈主员超10万，参加城乡住户医保的港澳台东谈主员逾12万东谈主。在广东奇迹和居住的港澳台住户参加医保不存在战术困难，均可按措施缴费并享受相应的待遇。

惠民战术凝合了港澳台住户对故国的向心力。黎以霖了了地知谈，是故国给了他馈遗行走的但愿，让他的生命得以重新忻悦活力。

【翰墨】南边+记者 黄锦辉 陈伊纯

【影相】南边+记者 张梓望 许舒智

【裁剪】南边+记者 徐昊

【海报】谭唯

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